Les carottes sont cuites
Par Petaramesh le lundi 21 août 2006, 16:42 - Intime Universel - Lien permanent
Elle tenait à sa voiture plus qu'à toute autre chose.
Symbole de liberté. Pouvoir monter dedans, partir ailleurs à tout instant. Traverser la France en fonction des saisons.
Même si ça n'était déjà plus qu'un rêve.
Ca fait longtemps qu'on savait, qu'on était intimement persuadés. Mais la neurologue ne voulait rien dire. Muette comme une carpe.
Il y a une grande différence entre savoir intérieurement, et se faire annoncer officiellement. L'un permet quelque espoir, l'autre non.
J'ai résumé pour la neurologue les épisodes précédents.
Elle a écouté très attentivement. Puis a insisté de nouveau sur le fait que ma mère ne devait plus conduire, qu'elle l'avait déjà dit, et qu'aujourd'hui elle allait l'écrire. En faire un beau certificat, histoire que l'intéressée s'en souvienne.
Elle a ensuite parlé de prise en charge de "ce genre de patients", est entrée dans des détails pratiques, la mise en place du traitement adapté. Nous écoutions attentivement.
Elle a ensuite parlé de l'aspect juridique des choses. A prononcé le mot de tutelle. A suggéré que nous devrions y penser assez rapidement, compte tenu du contexte.
Mais elle n'a pas prononcé le Gros Mot. Juste des regards qui en disaient long. M'avez-vous bien compris jeune homme ?
Elle m'a ensuite demandé de quitter le cabinet pour la laisser seule un instant avec ma mère. Il m'a semblé qu'elle souhaitait lui annoncer quelque chose en premier. Ce qui est la moindre des choses.
Je suis allé dans la salle d'attente, j'ai entendu le brouhaha des voix, mais je n'ai pas compris, ni cherché à comprendre, ce qui pouvait se dire.
La neurologue est venue me chercher rapidement ; nous sommes retournés dans son cabinet.
Puis elle a fait glisser vers moi un petit livret intitulé "Regards sur l'Alzheimer - Se faire aider dans la prise en charge d'un proche atteint de la maladie d'Alzheimer".
Je savais déjà, bien sûr, que les carottes étaient cuites. Cette fois, elles étaient brûlées.
Après que que le Gros Mot eût été lu, il put enfin être prononcé.
Nous sommes rentrés chez ma mère.
Je lui ai demandé si elle se souvenait de la raison pour laquelle la neurologue avait voulu s'entretenir seule à seule avec elle. Mais elle ne s'en souvenait pas.
J'ai rangé le certificat médical, bien plié, dans son permis de conduire.
Je lui ai pris ses clés de voiture.
Elle s'est résignée à cette dépossession.
Chienne de vie.
Commentaires
Merdum.
Oh, Swâmi, là je ne sais que t'écrire, à part que...
Pffff, nan, en fait rien de ce que je pourrais t'écrire ne t'enlèvera le poids lourd que tu dois avoir sur les pectoraux (que je sais pourtant si développés ;-}).
Bises.
On my playlist (integrated & automated internal juke-box) :
Me soigner l'bourdon...
Ah-ah, m'isoler les neurons !
Me soigner l'bourdon
Qui parasite mon arrière-fond.
- Paul Personne, Le bourdon
C'est la première chose qui m'était venu à l'esprit en lisant un de tes derniers billets: "Elle conduit toujours?!"... C'est mieux ainsi, non?... (Je parle juste de la "confiscation de véhicule"... Mon père a enfin vendu sa voiture cet été -il est en "bonne" santé-; je dis "enfin" car rendu à un âge certain, conduire est dangereux, et pour soi-même, et pour les autres...)
Ta maman trouvera certainement d'autres moyens d'évasion...
@Rose : C'est mieux de notre point de vue. Je suis loin d'être persuadé que ça soit mieux de son point de vue...
Rien à dire... Rien d'autre à faire que penser à toi, et à elle. Et l'aider "à se souvenir des belles choses", peut-être...
Tu es certainement très triste et je peux comprendre, mais je ne vois pas la pertinence de ta remarque: bien sûr, "tout est toujours relatif"; n'empêche, faut-il préférer le bien d'une seule personne au bien de tous?...
@Rose :
Quarante-deux.
Saloperie de saloperie. Je te plains. Cette saloperie, je l'ai vu une fois. Proche d'un proche.
Il y a eu les délires, l'arnaque puis la tutelle. Il y a eu la violence. Il s'est retrouvé en maison de repos, fermée sans être un asile. Il y a eu les fugues. Il y a eu le besoin de marcher, marcher jusqu'à épuisement. Il a du être attaché à un fauteuil pour éviter qu'il ne tombe à force de marcher. Attaché par un fil tellement ridicule que je n'y croyais pas. Jusqu'à ce que je comprenne, qu'il essayait de se lever, retombait géné par le fil et oubliait ce qu'il essayait de faire l'instant d'avant.
Il y a eu la dernière fois ou je l'ai vu. Devant sa petite fille, la dernière née de son vivant, il s'est écrié "oh un bébé". Il n'avait reconnu personne de ses proches.
De quoi méditer la dernière lettre de Paul Lafargue: « Sain de corps et d'esprit, je me tue avant que l'impitoyable vieillesse qui m'enlève un à un les plaisirs et les joies de l'existence et qui me dépouille de mes forces physiques et intellectuelles ne paralyse mon énergie, ne brise ma volonté et ne fasse de moi une charge à moi et aux autres »
Je te souhaite que ça aille vite. Je le lui souhaite aussi, même si, de son point de vue...
@ Yves : ça, ça s'appelle remonter le moral de quelqu'un ;-DD
@Laflote : Ne fais nul reproche à Yves, j'ai pour habitude d'appeler un chat un chat, et Alzheimer une démence. Quoique ma mère soit (encore) très loin de l'état qu'Yves évoque et que pour le moment ses symptômes se bornent essentiellement aux pertes de mémoire, mais de manière catastrophique, quoiqu'un peu atypique. Toutefois, on sait où mène la route que l'on prend...
Exemple : Hier, la neuro lui a fait passer un rapide test de cognition et de mémoire à très court terme, et je me donnais à moi-même les réponses dans ma tête, tout en observant les performances de ma mère. Eh bien, son score était à peine inférieur au mien. Certainement apparemment normal compte tenu de son âge (et pas terrible pour le mien, mais mon ciboulot n'a pas encore réussi à refonctionner tout-à-fait correctement en l'absence de nicotine...).
...Mais une heure plus tard, elle montrait la profondeur du gouffre qu'était devenu sa mémoire à court terme avec :
- Maman, on va passer chez toi faire ceci et cela.
- D'accord.
Dix minutes plus tard :
- Allez Maman, on y va, faut passer chez toi.
- Euh, pour quoi faire ?
Cinq minutes plus tard, en route :
- Où est-ce qu'on va, là ?
- On va chez toi.
- Ah ? (Vaguement étonnée). Et pour y faire quoi ?
Cinq minutes après, en arrivant chez elle :
- Qu'est-ce qu'on vient faire là ?
- Tu ne t'en souviens pas ? Essaie de t'en souvenir...
- (Effort de réflexion) Euh... Euh... On vient pour ceci-cela ? (Supposition erronée)
Autres exemples : Elle adore sa petite-fille (Kestagrandhi), mais ne se souvient déjà plus l'avoir vue toute une journée il y a deux semaines. Il y a trois ou quatre jours, elle passe l'après-midi avec son frère et sa belle-soeur tout juste rentrés de vacances... Et le lendemain, au téléphone, elle leur demande quand est-ce qu'ils rentreront de vacances.
C'est ce que j'appelle des pertes de mémoire "catastrophiques"...
Je pense que si je devais la situer dans l'évolution de la maladie, je la mettrais probablement par là (rond noir sur le graphique) :
Mais je viens de passer un moment avec elle au téléphone, et elle était parfaitement lucide... Bien qu'elle ne se souvenait plus (du tout) de l'heure à laquelle j'étais parti hier, ni de l'endroit où nous étions (chez elle ou chez son frère) quand j'étais parti, ni de ce que nous étions retournés faire chez elle (toujours pas...), ni de ce qu'elle avait bien pu faire en ville avec ma belle-soeur après mon départ.
Mais elle se souvenait parfaitement être ensuite allée prendre le thé avec son frère et sa belle-soeur et avoir joué au Scrabble.
C'est très surprenant.
@Yves : Les troubles du comportement que tu évoques apparaîssent à un stade ultérieur de la maladie, et sont très variables d'un patient à un autre.
On n'en constate actuellement pas chez ma mère, en dehors d'une "désorientation" assez générale et de ce qui ressemble (surtout la connaissant) à un état d'indifférence émotionnelle assez massif, en particulier à l'égard de son propre état et de son évolution prévisible.
En ce qui concerne le besoin compulsif de déambulation, il semble qu'il soit fréquent dans les stades plus avancés de la maladie, mais qu'il soit contre-indiqué d'empêcher le malade de le faire (voir ici, question n° 2).
>
Si j'en crois ce que j'ai lu, la durée de survie moyenne des patients atteints de la maladie d'Alzheimer est de dix ans après le diagnostic initial. Avec une grande variabilité individuelle...
Faites vous aider par quelqu'un de "non-concerné" qui fera tampon entre le malade et "ceux qui restent", vous verrez que vous n'en vivrez que mieux cette situation, tous. Il ne faut pas les contrarier, ils vivent déjà une alternance de frustration de "savoir qu'ils ont su" et d'abattement indifférent. S'ils vous sentent impliqués, la violence apparait. Cette déliquescence de l'âme est dur à vivre lorsque l'on est trop impliqué.
@Francois : Merci de vos suggestions, toutefois, je me méfie extrêmement des généralités à l'emporte-pièce qui tombent à côté de chaque cas, nécessairement particulier.
Par ailleurs, il faut comprendre les billets de ce blog comme l'expression de quelque chose, et non pas comme la sollicitation de conseils en tout genre (sauf si cela est clairement exprimé). Je le précise car, depuis ma plus tendre enfance, le conseil non sollicité qui tombe à plat, même s'il part le plus souvent d'une bonne intention, a toujours été quelque chose qui me casse franchement les pieds et quelques autres organes. Sauf quand il provient de véritables amis avec lesquels j'entretiens une relation véritable. Ceux-là le savent ;-)
Enfin, et sans méchanceté ni vouloir vous offenser, mais je m'en suis fait plusieurs fois la réflexion intérieure : Votre pseudonyme sonne bizarrement et de manière assez stupide. Conseil pour conseil, vous devriez envisager d'en changer.
FUMER EST BON POUR VOTRE SANTÉ ET CELLE DE VOTRE ENTOURAGE !
Nan, je déconne.
Encore que... Je cite :
La nicotine, remède contre la maladie d'Alzheimer ?
mardi 10 novembre 1998,
LOS ANGELES (AP) -- Les substituts à la nicotine amélioreraient la mémoire et pourraient un jour servir au traitement de la maladie d'Alzheimer, selon des recherches menées sur les animaux.
Les scientifiques ne plaident pas plus en faveur d'autres produits à base de nicotine avant que de nouvelles études ne le justifient.
"La nicotine elle-même est sans doute très utile", souligne Edward Levin, neurologiste à l'université Duke de Durham en Caroline du Nord avant d'ajouter qu'il ne "souhaite pas pour autant que les gens s'achètent un paquet de cigarettes, un timbre (patch) ou un chewing-gum à la nicotine".
Néanmoins, à l'occasion du récent congrès annuel de la Société des neurosciences à Los Angeles, les chercheurs ont souligné devant la presse que cette découverte les encourageait à développer des médicaments qui aient les avantages de la nicotine sans ses inconvénients, cardio-vasculaires notamment. "Cette piste est importante mais mais nous n'y sommes pas encore", ajoute Edward Levin.
La nicotine est connue pour son effet stimulant des récepteurs de l'acétylcholine, un médiateur cérébral impliqué dans l'apprentissage et la mémoire. "Ces récepteurs manquent chez les patients atteints de la maladie d'Alzheimer", a ajouté Edward Levin. Le patch à la nicotine améliore leur attention. Cette capacité de la nicotine à imiter l'acétylcholine et à "doper le cerveau" a conduit les scientifiques à essayer les substituts à la nicotine sur ces récepteurs, explique Darwin Berg, chercheur de l'Université de Californie à San Diego.''
Patrick Lippiello, neurologue chez le fabricant de cigarettes R.J. Reynolds, a annoncé avoir mis au point deux composés capables de stimuler les récepteurs cérébraux à la nicotine. Chez les rats, ces composés élèvent la mémoire à court et à long terme. Cette amélioration est longue et les chercheurs n'ont pas noté d'effets secondaires. Par ailleurs, elles empêchent les cellules nerveuses de mourir quand elles sont exposées à des substances chimiques qui généralement les tuent.
@ Swâmi : je ne voulais pas faire de reproches à Yves... Pffff, tu m'connais un peu pourtant ;-)
D'autre part, je 'nai aucune espèce d'idée de ce que peut être la vie d'une personne atteinte de cette maladie et encore moins celle de ceux de l'entourage proche. La seule chose que je connaisse est le film "Se souvenir des belles choses" qui m'a émue jusqu'aux larmes.
La question que je me pose depuis un moment : N'est-il point dangereux pour elle qu'elle vive seule ??
@Laflote :
La plupart des personnes compétentes sur cette question pensent qu'il est souhaitable pour les malades de demeurer à leur domicile aussi longtemps que possible, avec l'aide nécessaire le cas échéant, et d'être "institutionnalisés" (quel vilain mot) le plus tard possible, dans la mesure où ils ne sont pas laissés chez eux livrés à eux-mêmes sans visites, mais où au contraire ils continuent d'avoir une vie sociale/relationnelle active et stimulante.
Notre mode de vie citadin et nos contraintes d'espace (c'est un peu une généralité pour tous les citadins) ne nous rendent pas possible le fait de l'accueillir chez nous, ce que de toute manière nous ne ferions pas, car une telle charge est le meilleur moyen de foutre en l'air un couple et une famille (et j'ai encore eu l'exemple cet été d'une copine qui a failli divorcer à cause de cette situation précise, et qui pourtant vivait dans une grande maison et non pas dans un petit appart'... Elle a fini par devoir choisir entre garder à la maison sa mère... ou son mari. Elle a intelligemment opté pour le mari.)
La vie est déjà suffisamment compliquée comme ça, n'est-ce pas...
Après que ma mère ait commencé à présenter de sérieux troubles l'été dernier, la famille a décidé à l'automne de l'inciter à déménager près de chez son frère (sans rentrer dans les détails, elle était à Pétaouchenoque, c'est-à-dire la ville de Douste). Son frère a pris en charge tous les aspects pratiques du déménagement. Elle habite maintenant un petit appart' sympa et au calme, en ville, à 100 mètres à pied de chez son frère via de petites rues où il n'y a pratiquement aucune circulation de véhicules. Elle voit son frère aîné (qu'elle adore) et sa belle-soeur (qui l'aide beaucoup), tous deux retraités et disposant donc de tout le temps souhaitable, tous les jours.
Et elle a désormais les aides matérielles extérieures adaptées en fonction des besoins (frère et belle-soeur en vacances par exemple), car nous nous sommes rendus compte il y a un mois que, si elle n'était pas étroitement et quotidiennement surveillée dans la prise de ses médicaments, elle cessait aussitôt de suivre son traitement... avec des conséquences délétères.
Je ne vois pas trop comment la situation matérielle pourrait être meilleure que ce qu'elle est actuellement.
Pour avoir vécu par procuration ce genre de situation qui affectait le grand-père de ma copine, le plus dur, ce sont les brefs moments de lucidité de la personne sur sa maladie. Tout doit bien entendu dépendre des cas, mais je pense que je vivrais assez difficilement le fait de perdre les pédales. Je me sens particulièrement concerné par ce qui t'arrive car on vient à peine de diagnostiquer un début d'alzheimer chez mon oncle et que ma tante est à présent lancée dans les mêmes démarches que toi.
Comme les conseils sont vains, je me contente donc de t'envoyer mes amitiés.
@ Swâmi : en effet, la situation a l'air d'être la mieux possible. Je me posais juste la question.
T'as quand du bol parce que ne connaissant RIEN à cette situation, tu vas être épargné de mes conseils. Mouahahaha...
@La Moole :
Je pense la même chose, mais le problème, c'est que quand on perd les pédales, on ne réagit plus non plus aux choses de la même manière.
Avec le caractère qu'elle avait avant, ma mère, veuve depuis 20 ans, était extrêmement indépendante et n'aurait probablement jamais supporté l'idée d'être ainsi diminuée ou prise en charge par d'autres. C'est d'ailleurs le fait qu'elle accepte - et même demande - d'être prise en charge et "téléguidée" par nous l'automne dernier qui m'a le plus fait sentir que la situation était très inhabituelle et grave... Car ce n'était pas du tout elle, ça.
Je sais qu'elle aurait été révoltée et n'aurait pas supporté l'idée de "finir comme ça". Avec les kilomètres qu'elle faisait d'ailleurs, elle disait toujours qu'elle finirait vite-fait bien-fait dans un tas de ferraille enroulé sur un platane quelque part au milieu de la France, et cette perspective n'était pas pour lui déplaire :
Mais actuellement, elle est lucide autant qu'on peut l'être et consciente de son état, mais elle s'y résigne et l'accepte. Evidemment sans plaisir, mais également sans révolte ni effondrement, et apparemment sans grande souffrance intérieure, ce qui est totalement surprenant. C'est plutôt , sans guère plus.
Je n'ai entendu chez elle ces derniers temps aucune idée de suicide d'ailleurs ; il semble même qu'elle n'en envisage absolument pas l'idée ou la possibilité.
Tout-à-l'heure au téléphone, elle me parlait de son futur placement dans une maison spécialisée, sur l'air de avec ce qui m'apparaîssait à la fois comme une totale lucidité et un grand détachement. Suprenant, vraiment.
Que dire d'autre ?
Comme quoi, les certitudes...
Salut. J'arrive de chez Grabuge. J'essaye des choses dans les jardins contre cette saloperie de dégénérescence. Si quelque chose peut faire du bien à ta mère, sers-toi là: Premier jardin Alzheimer
Merci Fleuryval pour le lien. Oui, j'étais passé chez toi rapidement et j'avais déjà vu cela, mais je n'ai pas encore eu le temps de creuser plus avant ton site... ce que je ne manquerai pas de faire.
Puisqu'on en est à l'évocation de ces situations...j'ai terminé mes vacances par 3 jours chez mon père qui vit seul (4 enfants distants au minimum de 300 Km) dans un pavillon provincial de 140 m3... et dont les journées depuis quelques semaines se déroulent de cette façon :
- lever avec l'aide d'une tierce personne qui l'assiste pour son petit-dej, puis il s'installe sur son canapé (télé, magazines, p'tit dodo de temps en temps)
- déjeuner à midi (pétante) avec l'aide de la tierce personne qui est revenue pour ça
- après-midi identique au matin
- dîner puis coucher avec l'aide de la même tierce personne
Le kiné passe 3 fois 10mn par semaine pour lui faire bouger un peu les jambes...et ça doit être à peu près tout.
Les médecins trouvent quelques signes de 'Parkinson' mais ça ne l'est pas complètement paraît-il, les mouvements sont difficiles, la mémoire déraille aussi un peu...
Durant ce dernier mois, on a donc rempli 2 demandes pour des 'institutions'...